{"id":325,"date":"2024-09-12T18:27:28","date_gmt":"2024-09-12T16:27:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/?page_id=325"},"modified":"2024-09-19T18:27:22","modified_gmt":"2024-09-19T16:27:22","slug":"teilhabe-am-medizinischen-fortschritt-durch-datenspende-und-datennutzung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/teilhabe-am-medizinischen-fortschritt-durch-datenspende-und-datennutzung\/","title":{"rendered":"Teilhabe am medizinischen Fortschritt durch Datenspende und Datennutzung"},"content":{"rendered":"<div id='layer_slider_1'  class='avia-layerslider main_color avia-shadow  avia-builder-el-0  el_before_av_section  avia-builder-el-first  container_wrap sidebar_right'  style='height: 631px; max-width: 1500px; margin: 0 auto;'  ><div id=\"layerslider_5_n0d5l6265e6y\"  class=\"ls-wp-container fitvidsignore ls-selectable\" style=\"width:1500px;height:630px;margin:0 auto;margin-bottom: 0px;\"><div class=\"ls-slide\" data-ls=\"duration:0;transition2d:1;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"630\" src=\"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02.webp\" class=\"ls-bg\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02.webp 1500w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02-300x126.webp 300w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02-1030x433.webp 1030w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02-768x323.webp 768w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/08\/beitrag-wissex-02-705x296.webp 705w\" sizes=\"auto, 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class=\"avia-image-overlay-wrap\"><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-334 avia-img-lazy-loading-not-334 avia_image ' src=\"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/09\/Eckhard-Nagel-300x300.webp\" alt='' title='Eckhard Nagel'  height=\"300\" width=\"300\"  itemprop=\"thumbnailUrl\" srcset=\"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/09\/Eckhard-Nagel-300x300.webp 300w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/09\/Eckhard-Nagel-80x80.webp 80w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/09\/Eckhard-Nagel-36x36.webp 36w, https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-content\/uploads\/sites\/21\/2024\/09\/Eckhard-Nagel-180x180.webp 180w, 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class='av_textblock_section av-255tor-5d8c8e27821f915464e22c423eec7e3e '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"color: #a73c55;\">Prof. Dr. Dr. med. habil. Dr. phil. Dr. theol. h.c. Eckhard Nagel<\/h2>\n<p>Eckhard Nagel ist seit 2001 Gesch\u00e4ftsf\u00fchrender Direktor des Instituts f\u00fcr Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universit\u00e4t Bayreuth. Daneben war er bis 2010 Leiter des Transplantations- und Chirurgischen Zentrums des Klinikums Augsburg sowie bis 2015 \u00c4rztlicher Direktor und Vorsitzender des Universit\u00e4tsklinikums Essen. Er tr\u00e4gt die gesamt\u00e4rztliche Leitung (Primarius) der Sonderkrankenanstalt \u201eEderhof\u201c Lienz, Tirol. Eckhard Nagel war Gr\u00fcndungsmitglied des Nationalen Ethikrats und des Deutschen Ethikrats und ist Mitglied sowie Vorstand des Pr\u00e4sidiums des Deutschen Evangelischen Kirchentages. Schwerpunkte seiner T\u00e4tigkeiten sind: Durchf\u00fchrung und Begleitung komplexer Forschungsinitiativen in den Bereichen Public Health, Digital Health, Pr\u00e4vention und Gesundheitsf\u00f6rderung sowie die Untersuchung komplexer ethischer Fragestellungen.<\/p>\n<div style=\"border-bottom: 1px solid #a73c55; padding-bottom: 50px;\"><\/div>\n<\/div><\/section><\/div><\/div><!--close column table wrapper. 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Ihre Forschungsinteressen liegen im Bereich der Anwendung von E-Health-Technologien zur Steigerung der Effizienz, Verbesserung der Diagnosegenauigkeit und Erweiterung des Zugangs zur medizinischen Versorgung. Ihr Fokus liegt dabei insbesondere auf l\u00e4ndlichen und abgelegenen Gebieten, mit dem Ziel integrative und patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n<div style=\"border-bottom: 1px solid #a73c55; padding-bottom: 50px;\"><\/div>\n<\/div><\/section><\/div><\/div><!--close column table wrapper. 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Lindinger studierte Religionswissenschaft und -soziologie, Kulturwissenschaft und Ethnologie in Bayreuth. Er spezialisierte sich auf qualitative sozialwissenschaftliche Methoden und die interdisziplin\u00e4re Verkn\u00fcpfung empirischer Forschung mit ethischen Fragestellungen. Hierbei liegt der inhaltliche Forschungsschwerpunkt auf ethischen Fragestellungen zu Digitalisierung im Gesundheitswesen, zum Einsatz K\u00fcnstlicher Intelligenz sowie den Ver\u00e4nderungen des Menschenbildes in einer digitalisierten Welt. Georg L. Lindinger arbeitet seit 2017 als wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut f\u00fcr Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften an der Universit\u00e4t Bayreuth.<\/p>\n<div style=\"border-bottom: 1px solid #a73c55; padding-bottom: 50px;\"><\/div>\n<\/div><\/section><\/div><\/div><!--close column table wrapper. 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Um die medizinische Versorgung kontinuierlich zu verbessern, sind Erkenntnisse aus der vielf\u00e4ltigen medizinischen Forschung von zentraler Bedeutung. Ein viel diskutierter Ansatz zur Nutzung dieser Erkenntnisse ist die Verwendung \u201agespendeter\u2018 Daten, sowohl in der gesundheitsbezogenen und medizinischen Forschung als auch in Versorgung und Politik (vgl. Bundesgesundheitsministerium 2024). Die sinnvolle Zusammenf\u00fchrung und Analyse von Gesundheitsdaten ebnet den Weg zu einem digitalen Gesundheitswesen der Zukunft. Dies ist nur durch ihre vielf\u00e4ltige Verf\u00fcgbarkeit und durch eine stringente Kontrolle m\u00f6glich. Der vorliegende Beitrag setzt sich zum Ziel, knapp in die Diskussion um Datenspende und sekund\u00e4re Datennutzung einzuf\u00fchren und wesentliche damit verbundene ethische Fragestellungen zu adressieren. Fokus soll hierbei sein, daf\u00fcr zu argumentieren, ethische Reflexion auch im Sinne einer Erm\u00f6glichung und Verbesserung zu betrachten, und die daf\u00fcr notwendigen Ma\u00dfnahmen einzufordern.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0cda175-930b00e62b742059601c6a07fe6806c0\">\n#top .avia-section.av-m0cda175-930b00e62b742059601c6a07fe6806c0 .scroll-down-link{\ncolor:#fff3dc;\n}\n<\/style>\n<div id='3.1-die-datenspende-in-der-medizin-bedeutung-und-status-quo'  class='avia-section av-m0cda175-930b00e62b742059601c6a07fe6806c0 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-25  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class=\"av-section-color-overlay-wrap\"><a href='#next-section' title='' class='scroll-down-link av-custom-scroll-down-color' aria-hidden='true' data-av_icon='\ue877' data-av_iconfont='entypo-fontello'><\/a><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-qg6q0-9d4620273649f26e1b727f87bdad89a8\">\n.avia_transform .flex_column.av-qg6q0-9d4620273649f26e1b727f87bdad89a8{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-qg6q0-9d4620273649f26e1b727f87bdad89a8 av_one_full  avia-builder-el-26  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic top-to-bottom  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0cdaulu-b61a9a2c37759336ad9ab39eca47c963 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Die Datenspende in der Medizin: Bedeutung und Status quo<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-ii1so-5ed14bbb5ea9b1e9fd881a1d47af6cb7 av_one_fifth  avia-builder-el-28  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div><div  class='flex_column av-gnfnc-042633c631e1a87158f3a1739eda9ec1 av_four_fifth  avia-builder-el-29  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0cdblcn-7eca07a81b3304ec6df9f2b9a897679c '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die Bundesregierung hat eine Vielzahl von Strategien und Gesetzen verabschiedet, um den digitalen Wandel im Gesundheitswesen zu gestalten und zu regulieren, wie z.B. das Gesundheitsdatennutzungsgesetz oder die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Letztere regelt generell die Verarbeitung von personenbezogenen Daten, also Daten, die sich auf identifizierte oder identifizierbare nat\u00fcrliche Personen beziehen.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-20gh9k-1d8a9cccc4c34a8184776516cf7dc74c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-20gh9k-1d8a9cccc4c34a8184776516cf7dc74c{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-20gh9k-1d8a9cccc4c34a8184776516cf7dc74c hr-invisible  avia-builder-el-31  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1onhvs-f5c4b9c39d87137a32f2b7308f92ed99\">\n.avia_transform .flex_column.av-1onhvs-f5c4b9c39d87137a32f2b7308f92ed99{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-1onhvs-f5c4b9c39d87137a32f2b7308f92ed99 av_four_fifth  avia-builder-el-32  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-1aujg8-b447c14332598021cc42211c7b25f4d1 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Ein Gro\u00dfteil der t\u00e4glich generierten Daten bleibt bisher ungenutzt.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-15774-4e4cc7025db29870634ea9d86a241a12 av_one_fifth  avia-builder-el-34  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0ce4s4b-debbb3b2268f90c0199d39ffd0613148\">\n#top .hr.hr-invisible.av-m0ce4s4b-debbb3b2268f90c0199d39ffd0613148{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-m0ce4s4b-debbb3b2268f90c0199d39ffd0613148 hr-invisible  avia-builder-el-35  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-5l8rs-63398b7c5c3e1e64e5a4c1005fedb49a av_one_fifth  avia-builder-el-36  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0ce68sl-d8bec0aa55236ce7bd64e7ab4a685c36\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0ce68sl-d8bec0aa55236ce7bd64e7ab4a685c36{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0ce68sl-d8bec0aa55236ce7bd64e7ab4a685c36 av_four_fifth  avia-builder-el-37  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-1fbrgo-1ec25b52bad92b6abe48adb4cd5a149d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Trotz der gesetzgeberischen Bem\u00fchungen bleibt dennoch ein bedeutender Teil der t\u00e4glich generierten Daten, auch aufgrund fehlender Patienteneinwilligungen, ungenutzt. Sie entstehen in mannigfaltigen Kontexten im Gesundheitswesen wie bspw. in Krankenh\u00e4usern, in Arztpraxen, bei Psychologinnen und Psychologen, in Apotheken, bei (Kranken )Versicherungen oder werden durch die Patientinnen und Patienten bspw. durch Wearables selbst erfasst. Die Daten werden dabei zwar oft gesammelt und digital gespeichert, sind f\u00fcr Forschungszwecke jedoch meist gar nicht oder nur sehr eingeschr\u00e4nkt zug\u00e4nglich.<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Eine sogenannte Spende von Patientendaten f\u00fcr die Forschung w\u00fcrde die Datenverf\u00fcgbarkeit f\u00fcr Forschende und damit auch die Qualit\u00e4t der Forschung ma\u00dfgeblich verbessern (Strech et al. 2020, S. 9ff.). Durch die zunehmende Digitalisierung sind die Datenerzeuger im Gesundheitswesen meist bereits heute technisch in der Lage, ihre elektronischen Behandlungsinformationen der Forschung zu \u00fcberlassen. Zudem streben moderne Informationsinfrastrukturen danach, Forschungsergebnisse effizient in die klinische Praxis zu integrieren. Der gro\u00dfe Vorteil dieser Daten liegt neben ihrer Masse insbesondere in ihrer Aggregier- und Zusammenf\u00fchrbarkeit und den damit verbundenen neuen und verbesserten Einsichten und Erkenntnissen. Jedoch stehen der Durchsetzung in Deutschland dabei erhebliche Hindernisse im Weg.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1ao040-72041f873b81c55adfa2500cdf577962\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1ao040-72041f873b81c55adfa2500cdf577962{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1ao040-72041f873b81c55adfa2500cdf577962 hr-invisible  avia-builder-el-39  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-41jdc-d8e51e7dab8fa7305ba2318341691dc6 av_one_fifth  avia-builder-el-40  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0ce70rw-14b8cd8fb5296e3fffcd9fc4e671e31e\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0ce70rw-14b8cd8fb5296e3fffcd9fc4e671e31e{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0ce70rw-14b8cd8fb5296e3fffcd9fc4e671e31e av_four_fifth  avia-builder-el-41  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-xpgl4-1af4b9bdf08ca38c8ceadb1fa63c77e0 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock dreierpfeil'  itemprop=\"text\" ><p>Die Potenziale der Datenspende f\u00fcr Forschung und Medizin sind enorm. Die Einbindung der M\u00f6glichkeit von Spenden oder gar verpflichtender Ma\u00dfnahmen wie beispielsweise \u201eOpt-out\u201c-L\u00f6sungen erfordert eine gesellschaftliche Auseinandersetzung \u00fcber den Umgang mit zuk\u00fcnftiger datenbasierter Medizin, die \u00fcber neue Einwilligungsmodelle und Partizipationsformate hinausgeht.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0cec69e-2c0e886c69b5ee51dabbaba4a1160e45\">\n.avia-section.av-m0cec69e-2c0e886c69b5ee51dabbaba4a1160e45{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n#top .avia-section.av-m0cec69e-2c0e886c69b5ee51dabbaba4a1160e45 .scroll-down-link{\ncolor:#fff3dc;\n}\n<\/style>\n<div id='3.2-datennutzung-als-treiber-des-fortschritts'  class='avia-section av-m0cec69e-2c0e886c69b5ee51dabbaba4a1160e45 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-43  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class=\"av-section-color-overlay-wrap\"><a href='#next-section' title='' class='scroll-down-link av-custom-scroll-down-color' aria-hidden='true' data-av_icon='\ue877' data-av_iconfont='entypo-fontello'><\/a><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0cecwye-e4e8f274f07bf6c81c1aaf1fdb1c3dcd\">\n#top .flex_column.av-m0cecwye-e4e8f274f07bf6c81c1aaf1fdb1c3dcd{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-m0cecwye-e4e8f274f07bf6c81c1aaf1fdb1c3dcd{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-m0cecwye-e4e8f274f07bf6c81c1aaf1fdb1c3dcd{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0cecwye-e4e8f274f07bf6c81c1aaf1fdb1c3dcd av_one_full  avia-builder-el-44  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0cecoph-9decc7861841026847dc0da8a40a1c6b '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Datennutzung als Treiber des Fortschritts: Verantwortung f\u00fcr das Gemeinwohl<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-fibpk-33e39330301556d60a1c0c079e6f9901\">\n#top .flex_column.av-fibpk-33e39330301556d60a1c0c079e6f9901{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-fibpk-33e39330301556d60a1c0c079e6f9901{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-fibpk-33e39330301556d60a1c0c079e6f9901 av_one_fifth  avia-builder-el-46  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0cedt1w-257caf479197c49063180561198a376a\">\n#top .flex_column.av-m0cedt1w-257caf479197c49063180561198a376a{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-m0cedt1w-257caf479197c49063180561198a376a{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-m0cedt1w-257caf479197c49063180561198a376a{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0cedt1w-257caf479197c49063180561198a376a av_four_fifth  avia-builder-el-47  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0cedow1-e802c333f4c104252406f52c0c316a86 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die erheblichen M\u00f6glichkeiten der Nutzung digitaler Daten im Gesundheitswesen basieren auf der enormen Masse verf\u00fcgbarer Daten, die kontinuierlich zunimmt, sowie auf fortschrittlichen Technologien zur Strukturierung und Standardisierung ebendieser. Datennutzung, insbesondere durch Anwendungen im Bereich von Big Data und K\u00fcnstlicher Intelligenz (KI), erm\u00f6glicht neue Diagnose- und Therapieans\u00e4tze. Dadurch transformiert sich das aktuell auf kurative Behandlungen ausgerichtete Gesundheitswesen zunehmend zu einer Pr\u00e4zisionsmedizin, die auf intelligente Pr\u00e4vention von Erkrankungen und fr\u00fchzeitige Intervention abzielt und zudem individuell angepasst werden kann (D\u00f6ssel u. Lenarz 2023, S. 13).<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Die Erwartungshaltung der Gesellschaft an den fortw\u00e4hrenden medizinischen Fortschritt und eine verbesserte Gesundheitsversorgung ist hoch. Die Teilhabe daran durch Datenspende und sekund\u00e4re Nutzung bietet zahlreiche Vorteile. Individuell erm\u00f6glicht sie personalisierte Behandlungsans\u00e4tze und verbesserte Diagnosen. Auf systemischer Ebene er\u00f6ffnet sie die M\u00f6glichkeit zur Entwicklung neuer Strategien im Gesundheitswesen, die auf umfassenden Datens\u00e4tzen basieren.<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Durch die Sekund\u00e4rdatennutzung k\u00f6nnte in der klinischen Forschung die Durchf\u00fchrbarkeit von Studien besser eingesch\u00e4tzt werden, indem beurteilt wird, ob ausreichend viele Studienteilnehmende f\u00fcr bestimmte Krankheitsbilder zur Verf\u00fcgung stehen. F\u00fcr die epidemiologische Forschung erm\u00f6glicht die Auswertung von Versorgungsdaten im Rahmen von Big Data die Identifizierung von Entwicklungsparametern sowie Risiken, die als Grundlage f\u00fcr eine thesengeleitete Evaluation dienen. Auch die Versorgungsforschung w\u00fcrde von der Sekund\u00e4rdatennutzung profitieren, indem reale Daten aus der medizinischen Versorgung zur Bewertung von Prozessen, Dienstleistungen und Richtlinien herangezogen werden (Lesch et al. 2022, S. 211f.).<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0ceep6c-5df149a85f7bbfc5b539f88edafd9108\">\n#top .hr.hr-invisible.av-m0ceep6c-5df149a85f7bbfc5b539f88edafd9108{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-m0ceep6c-5df149a85f7bbfc5b539f88edafd9108 hr-invisible  avia-builder-el-49  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-fmm14-787ba5f244a3862228f6671d6fc30888 av_one_fifth  avia-builder-el-50  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0cefl9a-72bce9221bf8b2c7ac9e2106ecd4f655\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0cefl9a-72bce9221bf8b2c7ac9e2106ecd4f655{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0cefl9a-72bce9221bf8b2c7ac9e2106ecd4f655 av_four_fifth  avia-builder-el-51  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  dunkelrot flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0ceg7tr-abca25a0fed6266e37855b56e54c8dc0 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock liste-dunkelrot'  itemprop=\"text\" ><p><strong style=\"color: #a73c55;\">Beispiele f\u00fcr eine Sekund\u00e4rnutzung von Patientendaten f\u00fcr wissenschaftliche Zwecke sind:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"margin-bottom: 0px;\">\n<li><strong style=\"color: #a73c55;\">Klinische Forschung:<\/strong> Bewertung der Machbarkeit gezielter prospektiver oder retrospektiver Studien. Auswahl geeigneter Kandidatinnen und Kandidaten und direkter Kontakt mit m\u00f6glichen Studienteilnehmenden.<\/li>\n<li><strong style=\"color: #a73c55;\">Epidemiologische Forschung:<\/strong> Neben Patientendaten aus der klinischen Ver- sorgung sind auch au\u00dferhalb dieses Kontexts erhobene Gesundheits- und Lifestyle-Daten von Bedeutung. Diese k\u00f6nnen gezielt f\u00fcr die Hypothesen- generierung verwendet werden.<\/li>\n<li><strong style=\"color: #a73c55;\">Versorgungsforschung:<\/strong> Einbindung realer Daten aus der medizinischen Ver- sorgung zur Bewertung von Prozessen, Dienstleistungen und Richtlinien.<\/li>\n<li><strong style=\"color: #a73c55;\">Zugriff auf weitere Erkenntnisse<\/strong> durch intensive Big-Data-Nutzung (bspw. Verhaltensforschung, Alltagsbeobachtungsstudien etc.).<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-nlabp-abc941fce01a550fc3a00e40403094e6\">\n#top .hr.hr-invisible.av-nlabp-abc941fce01a550fc3a00e40403094e6{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-nlabp-abc941fce01a550fc3a00e40403094e6 hr-invisible  avia-builder-el-53  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-fx5ql-2ff648b55e588dd36b4f9c6b5b573947 av_one_fifth  avia-builder-el-54  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-b987p-5bc829c41ca19acf1f67185ae44b0f82\">\n.avia_transform .flex_column.av-b987p-5bc829c41ca19acf1f67185ae44b0f82{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-b987p-5bc829c41ca19acf1f67185ae44b0f82 av_four_fifth  avia-builder-el-55  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zk250g-460fc408c999234fb62deff1b35567cd '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Insgesamt betrachtet erm\u00f6glicht es die elaborierte Datenwissenschaft im Gesundheitswesen, nahezu alle relevanten Bereiche der Forschung und Versorgung zu verbessern und zu unterst\u00fctzen \u2013 bspw. Diagnostik, klinische Entscheidungsfindung, personalisierte Medizin, klinische Forschung, Arzneimittelentwicklung, Verwaltungsprozesse und gesundheitliche Ungleichheiten (McLennan 2022, S. 58). Einer der hierf\u00fcr wesentlichen Aspekte ist die zunehmende Nutzung der gro\u00dfen Menge routinem\u00e4\u00dfig erhobener digitaler Gesundheitsdaten und deren Aggregation und Verarbeitung in \u201elernender\u201c Weise durch neue Hochtechnologie, insbesondere Operationen unter Hinzunahme K\u00fcnstlicher Intelligenz. Diese erm\u00f6glichen hoch skalierte und in mehrdimensionaler Weise verarbeitete Analysen heterogener Datenquellen (McLennan 2022, S. 57f.; Deutscher Ethikrat 2023).<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Dennoch sind, obwohl eine Vielzahl von Datenquellen im Gesundheitswesen existiert, die Daten h\u00e4ufig wenig strukturiert, kaum standardisiert und in verschiedenen Systemen und Organisationen fragmentiert (Lesch et al. 2022, S. 212). Zudem haben Gesundheitsorganisationen in Deutschland oft nicht die n\u00f6tige digitale Infrastruktur, um die ben\u00f6tigten Daten ausreichend zu erfassen und weiterzuverarbeiten. Die Daten sind meist in isolierten Systemen innerhalb der Organisationen gespeichert, was jeglichen Austausch erheblich erschwert. Zudem k\u00f6nnen unterschiedliche Datenschutzbestimmungen und Einwilligungsanforderungen diesen Prozess behindern.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-njved-e006367c8bfe2a37ff7b0d97e42f0206\">\n#top .hr.hr-invisible.av-njved-e006367c8bfe2a37ff7b0d97e42f0206{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-njved-e006367c8bfe2a37ff7b0d97e42f0206 hr-invisible  avia-builder-el-57  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-dqh6d-0f446e28bf9c7eb334bb407815094956\">\n.avia_transform .flex_column.av-dqh6d-0f446e28bf9c7eb334bb407815094956{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-dqh6d-0f446e28bf9c7eb334bb407815094956 av_four_fifth  avia-builder-el-58  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zk3x98-106a8efa270381b2dda5959bf824a5b6 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Es muss rechtlich und ethisch vertretbar geregelt sein, wer die Entscheidungsbefugnis \u00fcber Daten hat.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-16tx1-c1ff99b3dabe28f2a6d76d220b939429 av_one_fifth  avia-builder-el-60  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-mj76l-4282d6dedad40976d31e1f6369642b17\">\n#top .hr.hr-invisible.av-mj76l-4282d6dedad40976d31e1f6369642b17{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-mj76l-4282d6dedad40976d31e1f6369642b17 hr-invisible  avia-builder-el-61  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-g7if9-b3fce62ca44b9d0ab2b279f8a74d5c77 av_one_fifth  avia-builder-el-62  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-bv391-b261315d64021d89ef1c4104e7b0a382\">\n.avia_transform .flex_column.av-bv391-b261315d64021d89ef1c4104e7b0a382{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-bv391-b261315d64021d89ef1c4104e7b0a382 av_four_fifth  avia-builder-el-63  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zk5d68-aca29813c347b62a73788d9e12b55462 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Um die Nutzungsm\u00f6glichkeiten der Daten f\u00fcr die Gesundheitsforschung voll auszusch\u00f6pfen, sind umfangreiche Investitionen in deren Verf\u00fcgbarkeit, Vernetzung und Nutzbarkeit erforderlich. Zudem muss ein rechtlicher und ethisch vertretbarer Rahmen geschaffen werden, der regelt, wer Zugang zu den Daten hat, wie sie verwendet werden d\u00fcrfen und wer die Entscheidungsbefugnis dar\u00fcber besitzt. Dabei stehen Datenschutz und Datensicherheit an oberster Stelle. Ein Ansatz, welcher gegenw\u00e4rtig (2018\u20132026) versucht, Routinedaten der klinischen Versorgung f\u00fcr die medizinische Forschung in Deutschland verf\u00fcgbar zu machen, ist die Medizininformatik-Initiative (MII), gef\u00f6rdert vom Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung (BMBF) (Medizininformatik-Initiative 2020). Hierzu wird an \u00fcber 30 Standorten der Hochschulmedizin zusammen mit beteiligten Unternehmen, Krankenversicherungen und Patientenvertretern daran gearbeitet, die notwendigen Bedingungen f\u00fcr den Datenaustausch zu realisieren.<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Angesichts der mannigfaltigen Vorteile und der erwartbaren positiven Auswirkungen auf die Gesundheit und die allgemeine Versorgung muss die ethische Dimension einer Nutzung, aber auch der Nicht-Nutzung der Technologien und Daten sorgf\u00e4ltig betrachtet und abgewogen werden.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-rp9hh-1bacce3352c9f266cdc3f0913c5c0e0f\">\n#top .hr.hr-invisible.av-rp9hh-1bacce3352c9f266cdc3f0913c5c0e0f{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-rp9hh-1bacce3352c9f266cdc3f0913c5c0e0f hr-invisible  avia-builder-el-65  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-kjw1x-af75d3b3e304ad85d343e148c994f5da av_one_fifth  avia-builder-el-66  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zk8hix-7aa9165ba0a94ae4b6f7e54ebe0c44a4\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zk8hix-7aa9165ba0a94ae4b6f7e54ebe0c44a4{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  id=\"Dreierpfeil\"  class='flex_column av-m0zk8hix-7aa9165ba0a94ae4b6f7e54ebe0c44a4 av_four_fifth  avia-builder-el-67  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zk6qhr-3b3f32ba805700b4aa646ec8caa585c7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock dreierpfeil'  itemprop=\"text\" ><p>Ist es ethisch vertretbar, auf die Nutzung von Daten zu verzichten, wenn erwartet werden kann, dass daraus ein wesentlicher gesellschaftlicher oder individueller Nutzen erw\u00e4chst?<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-fo5nx-fe7046395177b7401d2160fe586f0f66\">\n#top .hr.hr-invisible.av-fo5nx-fe7046395177b7401d2160fe586f0f66{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-fo5nx-fe7046395177b7401d2160fe586f0f66 hr-invisible  avia-builder-el-69  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-sqz1-b2f2a49ec1851edafc3792cbe235d00d av_one_fifth  avia-builder-el-70  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zk7b2p-c68d57e5b74a018359b95704c2a12105\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zk7b2p-c68d57e5b74a018359b95704c2a12105{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zk7b2p-c68d57e5b74a018359b95704c2a12105 av_four_fifth  avia-builder-el-71  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zk7pkt-0b3c2fe2684d2c1923e180feb0020790 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Hierbei sei an dieser Stelle an die \u00dcberschneidung einzelner Aspekte mit der Debatte \u00fcber die komplexe ethische Fragestellung der Organspende verwiesen. Um eine positive Ver\u00e4nderung des Dokumentationsproblems zu erreichen, wurde und wird mit unterschiedlichen Ans\u00e4tzen \u2013 erweiterte Zustimmungsl\u00f6sung, Entscheidungspflichtl\u00f6sung, Widerspruchsl\u00f6sung \u2013 und mit mannigfaltigen Argumenten breit diskutiert und gerungen. Die \u00c4hnlichkeit entsteht vor allem hinsichtlich der immer offensichtlicher werdenden Vorteile der extensiven Datenaggregation, -analyse und -verwendung im Gesundheitswesen, deren (Sekund\u00e4r )Nutzung potenziell Leben retten und das Wohlergehen vieler Individuen verbessern kann.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-hdzqt-730e75f801ee16921ffaab534685e27e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-hdzqt-730e75f801ee16921ffaab534685e27e{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-hdzqt-730e75f801ee16921ffaab534685e27e hr-invisible  avia-builder-el-73  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_third '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-w099-03f704040e14d10644edee579a5371dd av_one_third  avia-builder-el-74  el_after_av_hr  el_before_av_two_third  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zkansy-490aebfdee43c136eaaae6780405e55f\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zkansy-490aebfdee43c136eaaae6780405e55f{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  id=\"Dreierpfeil\"  class='flex_column av-m0zkansy-490aebfdee43c136eaaae6780405e55f av_two_third  avia-builder-el-75  el_after_av_one_third  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic right-to-left  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zkaesf-4ba2ae350f05627bec45e2babb190cff '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Es ist zu pr\u00fcfen, ob eine ethische Verantwortung besteht, die Nutzung von pers\u00f6nlichen Gesundheitsdaten zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-n7z5p-3adafd39de1a65153e9302bb34d5f8a0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-n7z5p-3adafd39de1a65153e9302bb34d5f8a0{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-n7z5p-3adafd39de1a65153e9302bb34d5f8a0 hr-invisible  avia-builder-el-77  el_after_av_two_third  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-g2zm5-e9dfb59b9624320169f990f74c0b9ace av_one_fifth  avia-builder-el-78  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-9q1bx-163bc0ea59c47f0f13bbdb362e3b52bf\">\n.avia_transform .flex_column.av-9q1bx-163bc0ea59c47f0f13bbdb362e3b52bf{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-9q1bx-163bc0ea59c47f0f13bbdb362e3b52bf av_four_fifth  avia-builder-el-79  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zkbj9c-6eb431f1da6983796b03f8fb5e604a42 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Daher erscheint es notwendig, die Diskussion zu f\u00fchren, ob und in welcher Weise eine ethisch begr\u00fcndete Verantwortung und gegebenenfalls Verpflichtung zur Erm\u00f6glichung der Nutzung von pers\u00f6nlichen (Gesundheits )Daten, besteht. Dies ist bereits ein wesentlicher Schritt hin zu einer Verbesserung des Status quo. Die Datenspende ist dabei Teil des Spannungsfelds zwischen individuellen (Schutz )Interessen und dem durch die verbesserte Gesundheitsversorgung erh\u00f6hten Gemeinwohl. Dies impliziert nicht nur die Frage, wie die Freigabe pers\u00f6nlicher Daten f\u00fcr Forschungs- und Versorgungszwecke gestaltet werden kann, sondern auch in welchem Bewusstsein wir die Bedeutung von Daten f\u00fcr das Gesundheitswesen und die Gesellschaft allgemein betrachten und bewerten m\u00f6chten.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0chjlzi-22cf1fcc5f796d47cf68ae665d579df0\">\n.avia-section.av-m0chjlzi-22cf1fcc5f796d47cf68ae665d579df0{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n#top .avia-section.av-m0chjlzi-22cf1fcc5f796d47cf68ae665d579df0 .scroll-down-link{\ncolor:#fff3dc;\n}\n<\/style>\n<div id='3.3-datenschutz-im-digitalen-zeitalter-fortschritt-und-ethische-verantwortung-in-einklang-bringen'  class='avia-section av-m0chjlzi-22cf1fcc5f796d47cf68ae665d579df0 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-81  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class=\"av-section-color-overlay-wrap\"><a href='#next-section' title='' class='scroll-down-link av-custom-scroll-down-color' aria-hidden='true' data-av_icon='\ue877' data-av_iconfont='entypo-fontello'><\/a><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zkd6ng-5f384b7e8a23657ffb62681a54c938a9\">\n#top .flex_column.av-m0zkd6ng-5f384b7e8a23657ffb62681a54c938a9{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-m0zkd6ng-5f384b7e8a23657ffb62681a54c938a9{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-m0zkd6ng-5f384b7e8a23657ffb62681a54c938a9{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zkd6ng-5f384b7e8a23657ffb62681a54c938a9 av_one_full  avia-builder-el-82  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zkd2ep-ccd0cca63f81105b73eb2cbc020d5060 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Datenschutz im digitalen Zeitalter: Fortschritt und ethische Verantwortung in Einklang bringen<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-mcg1s-d0fa420f90877f900b1716e0cf0695c4\">\n#top .flex_column.av-mcg1s-d0fa420f90877f900b1716e0cf0695c4{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-mcg1s-d0fa420f90877f900b1716e0cf0695c4{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-mcg1s-d0fa420f90877f900b1716e0cf0695c4 av_one_fifth  avia-builder-el-84  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-f1pps-5d6010c1596c7f720d5046cd26a796b0\">\n#top .flex_column.av-f1pps-5d6010c1596c7f720d5046cd26a796b0{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-f1pps-5d6010c1596c7f720d5046cd26a796b0{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-f1pps-5d6010c1596c7f720d5046cd26a796b0{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-f1pps-5d6010c1596c7f720d5046cd26a796b0 av_four_fifth  avia-builder-el-85  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0chmpsi-c0730cd7955821ac2b5a9c9634f81c37 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Nicht zuletzt durch die Stellungnahme \u201eBig Data und Gesundheit \u2013 Datensouver\u00e4nit\u00e4t als informationelle Freiheitsgestaltung\u201c des Deutschen Ethikrats wurde der Begriff \u201eDatenspende\u201c in Deutschland extensiv thematisiert (Deutscher Ethikrat 2017). Laut dem Deutschen Ethikrat bedeutet eine Datenspende, dass man nach gr\u00fcndlicher Aufkl\u00e4rung zu einem bestimmten Zeitpunkt der Verwendung pers\u00f6nlicher Daten f\u00fcr medizinische oder medizinbezogene Forschungszwecke zustimmt. Im Gegensatz zur herk\u00f6mmlichen Einwilligung zeichnet sich die Datenspende durch eine flexiblere Zweckbindung aus. Der Deutsche Ethikrat legt jedoch in seinen Ausf\u00fchrungen keine konkreten Anforderungen fest, was die zeitliche Dauer oder den Umfang und die Art der gespendeten Daten betrifft.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-sa2mw-6c9933efaaf4c0b031a18f1b0e5acfd0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-sa2mw-6c9933efaaf4c0b031a18f1b0e5acfd0{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-sa2mw-6c9933efaaf4c0b031a18f1b0e5acfd0 hr-invisible  avia-builder-el-87  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-lq41c-cc29fbb9529cf9942cbb638e0df36553 av_one_fifth  avia-builder-el-88  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-fgby8-4610b59a7dcf75a0eae9c16cf14bc054\">\n.avia_transform .flex_column.av-fgby8-4610b59a7dcf75a0eae9c16cf14bc054{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-fgby8-4610b59a7dcf75a0eae9c16cf14bc054 av_four_fifth  avia-builder-el-89  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0chpcsn-25972e65e78521202bc4d9671f296a09 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock dreierpfeil'  itemprop=\"text\" ><p>Ethik bedeutet nicht nur Schutz vor negativen Auswirkungen, sondern auch Erm\u00f6glichung und Zug\u00e4nglich-Machen von bestehenden Erkenntnissen. Dies beinhaltet eine vielschichtige Verantwortung. Ein Vorenthalten von neuem Wissen und die Verhinderung (technischer) Verbesserungen haben ebenso (ethische) Konsequenzen wie ein unzureichender Schutz.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-bs8js-c58b4e19c3be76a735af78368b800083\">\n#top .hr.hr-invisible.av-bs8js-c58b4e19c3be76a735af78368b800083{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-bs8js-c58b4e19c3be76a735af78368b800083 hr-invisible  avia-builder-el-91  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-awlns-747851745c25f0d4693fe64c14386b96 av_one_fifth  avia-builder-el-92  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0chtvay-d960983ffb7876c80fab6c3b9d31d205\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0chtvay-d960983ffb7876c80fab6c3b9d31d205{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0chtvay-d960983ffb7876c80fab6c3b9d31d205 av_four_fifth  avia-builder-el-93  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0chtri6-c63f7f132a7394cb9395caf81a3200fb '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die rechtlichen Vorgaben in Deutschland sind zersplittert, was h\u00e4ufig zu Un\u00fcbersichtlichkeit f\u00fchrt und die praktische Umsetzung kompliziert macht. Dennoch gilt f\u00fcr alle Vorschriften, dass die Nutzung von Daten ohne Zustimmung der Betroffenen nur in Ausnahmef\u00e4llen und nach sorgf\u00e4ltiger Abw\u00e4gung der Interessen erlaubt ist (Strech et al. 2020, S. 45ff.). Laut Verfassungsrecht besteht in Deutschland zum einen das Recht auf informationelle Selbstbestimmung (GG Art. 2 Abs. 1) und zum anderen auch die Wissenschaftsfreiheit (GG Art. 5 Abs. 3), welche beide Ber\u00fccksichtigung finden m\u00fcssen. Erg\u00e4nzend dazu gibt es auf europ\u00e4ischer Ebene einen einheitlichen Rechtsrahmen f\u00fcr die Verarbeitung personenbezogener medizinischer Daten. Laut Artikel 6 der Europ\u00e4ischen Datenschutz-Grundverordnung (Verordnung (EU) 2016\/679), ist die Verarbeitung der Daten entweder nur mit Zustimmung des Betroffenen zul\u00e4ssig oder wenn die Forschung im \u00f6ffentlichen Interesse liegt und die Bedingungen des EU- oder nationalen Rechts erf\u00fcllt sind (Lesch et al. 2022, S. 214).<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Wesentlich f\u00fcr die Datenspende ist jedoch, dass die DSGVO eine Ausnahme f\u00fcr die Verarbeitung sensibler personenbezogener Daten zu wissenschaftlichen Forschungszwecken erlaubt (Artikel 9(2)), und zwar auch ohne Einwilligung, sofern angemessene Schutzma\u00dfnahmen wie die Pseudonymisierung getroffen werden. Trotz dieser Regelung sind Forschende und Forschungseinrichtungen z\u00f6gerlich, diese M\u00f6glichkeit zu nutzen, nicht selten aus der Ansicht heraus, dass nationale Beh\u00f6rden ihnen Steine in den Weg legen k\u00f6nnten (McLennan 2022, S. 64).<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-kn268-520d8988226a96e60199fc9280df83e2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-kn268-520d8988226a96e60199fc9280df83e2{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-kn268-520d8988226a96e60199fc9280df83e2 hr-invisible  avia-builder-el-95  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-94a2o-cdd53360985a39513a311b9c175d7ddf\">\n.avia_transform .flex_column.av-94a2o-cdd53360985a39513a311b9c175d7ddf{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-94a2o-cdd53360985a39513a311b9c175d7ddf av_four_fifth  avia-builder-el-96  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0chuwty-5dfb644407a3b79fc867c0943f26a00a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Kleinteilige datenschutzrechtliche H\u00fcrden m\u00fcssen \u00fcberwunden werden, um die Verkn\u00fcpfung vorhandener Datenbest\u00e4nde zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-gmcao-5b500646585e1bdd2b7df4b83a93daee av_one_fifth  avia-builder-el-98  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ol24t-796e74ca42ef4090bd6230aed612ff21\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ol24t-796e74ca42ef4090bd6230aed612ff21{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ol24t-796e74ca42ef4090bd6230aed612ff21 hr-invisible  avia-builder-el-99  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-nr3fh-ecfaac98ee8988849d4039d92b21e29d av_one_fifth  avia-builder-el-100  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-hugc5-ec24d34fbae5cb2f0a876156bf115911\">\n.avia_transform .flex_column.av-hugc5-ec24d34fbae5cb2f0a876156bf115911{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-hugc5-ec24d34fbae5cb2f0a876156bf115911 av_four_fifth  avia-builder-el-101  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-9oatx-33540186cd50dc319b0a003b69261915 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die Nutzung und insbesondere die Verkn\u00fcpfung vorhandener Datenbest\u00e4nde kann durch kleinteilige datenschutzrechtliche H\u00fcrden daher stark erschwert oder gar verhindert werden. Eine Zusammenf\u00fchrung der rechtlichen Bestimmungen und insbesondere eine damit abgestimmte Einwilligungsm\u00f6glichkeit f\u00fcr B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger und Patientinnen und Patienten im Rahmen einer Datenspende w\u00e4re ein wertvoller Beitrag zur Vereinfachung der Verfahren. So k\u00f6nnten mehrere Gesundheitsdatenbest\u00e4nde gleichzeitig f\u00fcr medizinische Forschungsprojekte freigegeben werden (Strech et al. 2020, S. 41).<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Dem Gutachten von Strech et al. (2020) folgend sind drei Wege f\u00fcr eine Datenspende m\u00f6glich:<br \/>\n<strong>Erstens<\/strong> darf jede bef\u00e4higte Person selbstbestimmt nach vorheriger Aufkl\u00e4rung \u00fcber Zwecke, Umfang und Art der Verwendung eine Verarbeitung medizinischer Daten gestatten.<br \/>\n<strong>Zweitens<\/strong> kann der Gesetzgeber auf Grundlage der oben erw\u00e4hnten Ausnahme von Artikel 9 eine Datennutzung zur Forschung unabh\u00e4ngig vom Willen der Patientinnen und Patienten erm\u00f6glichen. Beispiele hierf\u00fcr sind einzelne Landeskrankenhausgesetze und Registergesetze. Dies betrifft bspw. die Forschung mit den Sozialdaten der Krankenkassen nach SGB V.<br \/>\n<strong>Die dritte M\u00f6glichkeit<\/strong> ist eine Mischung aus den ersten beiden. Man greift auf die Gesetze zur\u00fcck und fragt zudem die potenziellen Datenspenderinnen und Datenspender (Opt-in) oder erm\u00f6glicht zumindest einen Widerspruch (Opt-out) (Lesch et al. 2022, S. 222f.).<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zkocqs-06f54f8474bd7d08e3745d69c557d35b\">\n.avia-section.av-m0zkocqs-06f54f8474bd7d08e3745d69c557d35b{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n#top .avia-section.av-m0zkocqs-06f54f8474bd7d08e3745d69c557d35b .scroll-down-link{\ncolor:#fff3dc;\n}\n<\/style>\n<div id='3.4-broad-consent'  class='avia-section av-m0zkocqs-06f54f8474bd7d08e3745d69c557d35b main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-103  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class=\"av-section-color-overlay-wrap\"><a href='#next-section' title='' class='scroll-down-link av-custom-scroll-down-color' aria-hidden='true' data-av_icon='\ue877' data-av_iconfont='entypo-fontello'><\/a><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-66xhot-1c075fd5bfda8647aee1a8dd3910dff0\">\n#top .flex_column.av-66xhot-1c075fd5bfda8647aee1a8dd3910dff0{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-66xhot-1c075fd5bfda8647aee1a8dd3910dff0{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-66xhot-1c075fd5bfda8647aee1a8dd3910dff0{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-66xhot-1c075fd5bfda8647aee1a8dd3910dff0 av_one_full  avia-builder-el-104  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-60fuf9-6196f126835ce4871b7c4cacda920600 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>\u201eBroad Consent\u201c<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5w8kfp-62405b64abef8eddecc915cfaa556409\">\n#top .flex_column.av-5w8kfp-62405b64abef8eddecc915cfaa556409{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-5w8kfp-62405b64abef8eddecc915cfaa556409{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-5w8kfp-62405b64abef8eddecc915cfaa556409 av_one_fifth  avia-builder-el-106  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5rig7h-fe3a79bbf66516672500a76fcf29ce11\">\n#top .flex_column.av-5rig7h-fe3a79bbf66516672500a76fcf29ce11{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-5rig7h-fe3a79bbf66516672500a76fcf29ce11{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-5rig7h-fe3a79bbf66516672500a76fcf29ce11{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-5rig7h-fe3a79bbf66516672500a76fcf29ce11 av_four_fifth  avia-builder-el-107  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-5hfzlh-f342642344c2328d60e60e47be86f117 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Es ist oft charakteristisch f\u00fcr die Sekund\u00e4rnutzung von Daten, dass zum Zeitpunkt der Einwilligung nicht alle m\u00f6glichen Verwendungszwecke absehbar sind. Daher werden vermehrt Einwilligungen eingeholt, die weitreichender formuliert sind. Dies wird auch als \u201eBroad Consent\u201c bezeichnet. Die bereits erw\u00e4hnte Medizin-Informatik-Initiative (MII) (Medizininformatik-Initiative 2020) versucht dies in ihrem Vorhaben umzusetzen. Mit diesem \u201eBroad Consent\u201c d\u00fcrfen die Gesundheitsdaten aus der Routineversorgung \u00fcber einen Zeitraum von f\u00fcnf Jahren in pseudonymisierter Form f\u00fcr Forschungszwecke verwendet werden.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5g60i5-53dbe577d6e6e7d6e388f8d272e7dfe9\">\n#top .hr.hr-invisible.av-5g60i5-53dbe577d6e6e7d6e388f8d272e7dfe9{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-5g60i5-53dbe577d6e6e7d6e388f8d272e7dfe9 hr-invisible  avia-builder-el-109  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zkwloe-61715b9a36b653db5a9d1e77793bc006\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zkwloe-61715b9a36b653db5a9d1e77793bc006{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zkwloe-61715b9a36b653db5a9d1e77793bc006 av_four_fifth  avia-builder-el-110  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zkx9ci-8097711c58b65a8757b548892d51d38b '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Es ist unabdingbar, die B\u00fcrgerperspektive mit einzubeziehen.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-v6h79-692884ed6156ba1f588131f54ec16027 av_one_fifth  avia-builder-el-112  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-tmwfh-3b3d2102fae45c2f89d905db49d23cb7\">\n#top .hr.hr-invisible.av-tmwfh-3b3d2102fae45c2f89d905db49d23cb7{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-tmwfh-3b3d2102fae45c2f89d905db49d23cb7 hr-invisible  avia-builder-el-113  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-nk3vx-2f901cac542fafdbe174d0d6f27d7663 av_one_fifth  avia-builder-el-114  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-dac5p-681806ccc6929d7d9c412df17e7587c4\">\n.avia_transform .flex_column.av-dac5p-681806ccc6929d7d9c412df17e7587c4{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-dac5p-681806ccc6929d7d9c412df17e7587c4 av_four_fifth  avia-builder-el-115  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zkvhdm-a1d6dbb4c2ff331656e845dcae92d8cc '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Internationale Studien verdeutlichen, dass Menschen in der Regel eine offene Einstellung gegen\u00fcber medizinischer Forschung haben und bereitwillig ihre medizinischen Daten f\u00fcr Forschungszwecke zur Verf\u00fcgung stellen. Diese Bereitschaft ist im Zuge der COVID-19-Pandemie nochmals erheblich gestiegen. Jedoch sind die Pr\u00e4ferenzen in der Bev\u00f6lkerung hinsichtlich einer solchen Einwilligungsl\u00f6sung wenig bekannt. Der Einbezug der B\u00fcrgerperspektive ist hierbei jedoch in jeder Hinsicht unabdingbar notwendig. Lesch et al. (2022, S. 215ff.) haben in ihrem Beitrag zur Datenspende die Ergebnisse einer Befragung in der deutschen Bev\u00f6lkerung im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform f\u00fcr die vernetzte medizinische Forschung (TMF e.V.) vom August 2019 hinsichtlich dieser Er\u00f6rterungen beschrieben. Die repr\u00e4sentative Umfrage befragte die B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger,<\/p>\n<ol>\n<li>welche Voraussetzungen gegeben sein m\u00fcssen, damit sie ihre Gesundheitsdaten mit der medizinischen Forschung teilen,<\/li>\n<li>wem sie ihre Gesundheitsdaten zur Verf\u00fcgung stellen und<\/li>\n<li>wie oft sie um Erlaubnis gefragt werden wollen.<\/li>\n<\/ol>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-93upx-0c03540bdfaa9b02696701b313dd9e98\">\n#top .hr.hr-invisible.av-93upx-0c03540bdfaa9b02696701b313dd9e98{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-93upx-0c03540bdfaa9b02696701b313dd9e98 hr-invisible  avia-builder-el-117  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-59tsgd-20fb7804be7e11388337d34ef894bef2 av_one_fifth  avia-builder-el-118  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-52c2kt-6d51e8c200c4fae1df60c23067a115b4\">\n.avia_transform .flex_column.av-52c2kt-6d51e8c200c4fae1df60c23067a115b4{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-52c2kt-6d51e8c200c4fae1df60c23067a115b4 av_four_fifth  avia-builder-el-119  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  dunkelrot flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-4xigkt-34223d3f815d8d6c415eb513e26e1cd0 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock liste-dunkelrot'  itemprop=\"text\" ><p><strong style=\"color: #a73c55;\">Ausgew\u00e4hlte Ergebnisse der bundesdeutschen Umfrage im Auftrag des TMF e.V. im Rahmen der MII zur Datenspende (nach Lesch et al. 2022, S. 215ff.) <\/strong><\/p>\n<ul style=\"margin-bottom: 0px;\">\n<li>79% sind bereit, pers\u00f6nliche Gesundheitsdaten f\u00fcr die Durchf\u00fchrung medizinischer Forschungsprojekte zur Verf\u00fcgung zu stellen.<\/li>\n<li>Gesunde Menschen haben eine ebenso hohe Bereitschaft zum Datenteilen wie (chronisch) Kranke.<\/li>\n<li>Gr\u00fcnde gegen eine Spende waren:\n<ul style=\"margin-bottom: 0px; margin-left: 8px;\">\n<li>Angst vor Datenmissbrauch bzw. vor der Nichteinhaltung des Datenschutzes (60%),<\/li>\n<li>Recht an den eigenen Daten (20%),<\/li>\n<li>Zweifel am Nutzen der pers\u00f6nlichen Gesundheitsdaten f\u00fcr die Forschung (13%).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-4qnwt1-d18066bbec9b40c92500c153eb6deb94\">\n#top .hr.hr-invisible.av-4qnwt1-d18066bbec9b40c92500c153eb6deb94{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-4qnwt1-d18066bbec9b40c92500c153eb6deb94 hr-invisible  avia-builder-el-121  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-4j6ll9-14bd8a52af86f9a0e116c78373d2f816 av_one_fifth  avia-builder-el-122  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-4fpwe5-952d45019fdc5e9a8e5b25e5e9367de1\">\n.avia_transform .flex_column.av-4fpwe5-952d45019fdc5e9a8e5b25e5e9367de1{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-4fpwe5-952d45019fdc5e9a8e5b25e5e9367de1 av_four_fifth  avia-builder-el-123  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-48el85-36ea9a590ba50dfa86faf1601100ed67 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Wichtig neben den hohen Werten der Zustimmung zur Datenspende ist eine generell hohe Zustimmung zum \u201eBroad Consent\u201c. Dennoch basiert die Zustimmung der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger in vielerlei Hinsicht auf den Kontrollm\u00f6glichkeiten ihrer Nutzung. Dar\u00fcber hinaus machen die B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger einen zentralen Unterschied zwischen \u00f6ffentlicher und kommerzieller Forschung (97% vs. 17%). Dieses unterschiedliche Vertrauen ist im Sinne der Forschungsrealit\u00e4t in Deutschland allerdings ein Problem, da viele Forschungsvorhaben aus gemischten Forschungszusammenh\u00e4ngen und Kooperationen (\u00f6ffentlich + kommerziell) bestehen. Doch wie sind die Perspektiven der Bev\u00f6lkerung, die er\u00f6rterten Aspekte des Technologieeinsatzes und der Vernetzung, die rechtlichen Rahmenbedingungen ethisch einzuordnen?<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-st0t9-1b7842be45b8f362185af0168f30c2c2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-st0t9-1b7842be45b8f362185af0168f30c2c2{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-st0t9-1b7842be45b8f362185af0168f30c2c2 hr-invisible  avia-builder-el-125  el_after_av_four_fifth  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zlbnv1-5a9a330ca9ef5ec7a5759514678dee1c\">\n.avia-section.av-m0zlbnv1-5a9a330ca9ef5ec7a5759514678dee1c{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div id='3.5-bewertung-anhand-ethisch-relevanter-prinzipien'  class='avia-section av-m0zlbnv1-5a9a330ca9ef5ec7a5759514678dee1c main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-126  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-agbbh-5c45e0afc539ea064c743ecd92e121d6\">\n#top .flex_column.av-agbbh-5c45e0afc539ea064c743ecd92e121d6{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-agbbh-5c45e0afc539ea064c743ecd92e121d6{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-agbbh-5c45e0afc539ea064c743ecd92e121d6{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-agbbh-5c45e0afc539ea064c743ecd92e121d6 av_one_full  avia-builder-el-127  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zlc4qc-d3eb52a6d44832bb031910e33756a96d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Bewertung anhand ethisch relevanter Prinzipien: Eine Abw\u00e4gung<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2oo4z1-6c6c784ae69af7a2b79109ec6fab3cf5\">\n#top .flex_column.av-2oo4z1-6c6c784ae69af7a2b79109ec6fab3cf5{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-2oo4z1-6c6c784ae69af7a2b79109ec6fab3cf5{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-2oo4z1-6c6c784ae69af7a2b79109ec6fab3cf5 av_one_fifth  avia-builder-el-129  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-9a065-48aeaa866b37dd5b8b42884256826ef9\">\n#top .flex_column.av-9a065-48aeaa866b37dd5b8b42884256826ef9{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-9a065-48aeaa866b37dd5b8b42884256826ef9{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-9a065-48aeaa866b37dd5b8b42884256826ef9{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-9a065-48aeaa866b37dd5b8b42884256826ef9 av_four_fifth  avia-builder-el-130  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0zlced6-50c85687f18414fa15c8537796516ee4 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Um eine Einordnung vornehmen zu k\u00f6nnen, muss zun\u00e4chst gekl\u00e4rt werden, welche Voraussetzungen f\u00fcr eine Spende, hier eine Datenspende, gelten. Wesentlich ist, dass die Spende keine direkte Gegenleistung im Sinne eines Eigennutzens erfordert, sondern zumeist als freiwilliger, altruistischer Akt verstanden wird. Allerdings muss ein expliziter Eigennutzen nicht vollkommen ausgeschlossen sein. Beim Spenden ist dem Gebenden konkret bewusst, wof\u00fcr die Spende verwendet werden soll. Dementsprechend ist mit der Spende eine gewisse Erwartungshaltung verbunden, nach der diese auch vollst\u00e4ndig und ausschlie\u00dflich zu dem vorgesehenen Zweck benutzt werden soll.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2ei49x-30eec9d6b699d898c0133505b63de78d\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2ei49x-30eec9d6b699d898c0133505b63de78d{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2ei49x-30eec9d6b699d898c0133505b63de78d hr-invisible  avia-builder-el-132  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-28ghed-dc1069cf07a001d3830851d554cae47b av_one_fifth  avia-builder-el-133  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zld4t7-410ba761cae95e0aea737fe46ca71d83\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zld4t7-410ba761cae95e0aea737fe46ca71d83{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zld4t7-410ba761cae95e0aea737fe46ca71d83 av_four_fifth  avia-builder-el-134  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zldj4u-ea0ce4513a0ce60ca75ff4a27d5ee3c7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock dreierpfeil'  itemprop=\"text\" ><p>Eine ethische Einordnung der Datenspende ist unabdingbar auch mit der ethischen Bewertung von deren Zielen \u2013 konkret also der Sekund\u00e4rnutzung der Daten f\u00fcr weitere Zwecke in der gesundheitsbezogenen und medizinischen Forschung \u2013 verkn\u00fcpft.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-21hk7x-6cbb9ddd012c2807dcc1e0a17f86985c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-21hk7x-6cbb9ddd012c2807dcc1e0a17f86985c{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-21hk7x-6cbb9ddd012c2807dcc1e0a17f86985c hr-invisible  avia-builder-el-136  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-1y63al-0865b556bd89c4dbe1f1efe5678cedef av_one_fifth  avia-builder-el-137  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1rd1j9-ffaacf6ec4d06f9855709dcb1552c9d4\">\n.avia_transform .flex_column.av-1rd1j9-ffaacf6ec4d06f9855709dcb1552c9d4{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-1rd1j9-ffaacf6ec4d06f9855709dcb1552c9d4 av_four_fifth  avia-builder-el-138  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zldw40-302605189acf7c405330f8b7aa9b01d2 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Freiwilligkeit gilt als notwendige Bedingung. Dennoch sind mit einer Spende nicht selten moralische Pflichten, zum Teil explizit ge\u00e4u\u00dfert oder auch implizit erwartet, verbunden. Dies h\u00e4ngt stark von der jeweiligen kontextspezifischen Einsch\u00e4tzung der Beteiligung ab. Die verschiedenen Formen, eine Datenspende m\u00f6glich zu machen, haben ihre eigenen Schwierigkeiten in der Umsetzung und dabei zum Teil auch andere Voraussetzungen f\u00fcr ihre jeweilige ethische Einordnung (Strech et al. 2020, S. 49ff.).<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5oob1-2871f8b209fdb953d51791aa5ec3df85\">\n#top .hr.hr-invisible.av-5oob1-2871f8b209fdb953d51791aa5ec3df85{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-5oob1-2871f8b209fdb953d51791aa5ec3df85 hr-invisible  avia-builder-el-140  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zlfnpj-65fe300245b1da0c047dcda02ddf15f7\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zlfnpj-65fe300245b1da0c047dcda02ddf15f7{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zlfnpj-65fe300245b1da0c047dcda02ddf15f7 av_four_fifth  avia-builder-el-141  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zlfhwb-c071d6cfa9585fc85187ad4d5cec1ce2 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Die Praxis der Einholung von Einwilligungen im Rahmen einer medizinischen Behandlung im Krankenhaus birgt ethische Herausforderungen.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-1cnjt1-b62b74790df752f5cc2d53b0eaefd970 av_one_fifth  avia-builder-el-143  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1b7939-0b4183cc3bf0b52592eb8533a9886845\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1b7939-0b4183cc3bf0b52592eb8533a9886845{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1b7939-0b4183cc3bf0b52592eb8533a9886845 hr-invisible  avia-builder-el-144  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-151i2d-a5e84db11ad9c814d0a8b3996ec6f4a0 av_one_fifth  avia-builder-el-145  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zlhohb-bb44d2ff9486b4b1c74495c939ace2d8\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zlhohb-bb44d2ff9486b4b1c74495c939ace2d8{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zlhohb-bb44d2ff9486b4b1c74495c939ace2d8 av_four_fifth  avia-builder-el-146  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><p><section  class='av_textblock_section av-m0zlhhyn-953ee07feb4d97d6cc68ad5ecd4fa695 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Hierzu ein Beispiel: Oft ist ein zentrales Problem bei der Einholung von Einwilligungen, dass diese im Kontext einer medizinischen Behandlung im Krankenhaus erfolgen. Dies ist ethisch bedenklich, da die Aufnahmef\u00e4higkeit der Patientinnen und Patienten in solchen Situationen eingeschr\u00e4nkt ist. Dar\u00fcber hinaus steht das medizinische Personal unter erheblichem Zeitdruck. Hier k\u00f6nnte ein Ansatz sein, die Entscheidung \u00fcber die Datenspende von der Situation im Krankenhaus oder des Erkrankt-Seins zu trennen und in einen weniger abh\u00e4ngigen Zeitpunkt im Alltagsleben zu transferieren.<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/>Um richtungsspezifische Einsch\u00e4tzungen abzugeben, eine ethische Einordnung vorzunehmen sowie dies mit den bisher bekannten Perspektiven der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger zusammen zu denken, sollen hier \u2013 Kalkman et al. (2019) folgend \u2013 f\u00fcnf zentrale Rahmenbedingungen im Lichte ethischer Prinzipen (Beauchamp u. Childress 2013) betrachtet werden.<\/p>\n<\/div><\/section><br \/>\n<section  class='av_textblock_section av-m0zlqd90-f2e36dac7eca7d102abad1403dfc69f2 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Kalkman et al. (2019) unterscheiden zwischen:<\/p>\n<ol>\n<li><strong>Value: <\/strong>Die Werte der spendenden Partei und die Werte des \u00f6ffentlichen Interesses sollten in der Forschung auf Basis gespendeter Daten inh\u00e4rent sein.<\/li>\n<li><strong>Privacy, risks, and data security:<\/strong> Wie bereits mehrfach angef\u00fchrt und vielfach diskutiert, bilden Datenschutz, informationelle Selbstbestimmung, Privatheit sowie das Vermeiden von Risiken beim \u201aData sharing\u2018 zentrale Prinzipien.<\/li>\n<li><strong>Transparency and control:<\/strong> Nach Kalkman et al. (2019) sind folgende Informationen ausreichend:\n<ul style=\"margin-left: 6px;\">\n<li>Art der Forschung<\/li>\n<li>Wer f\u00fchrt die Forschung tats\u00e4chlich durch (Verantwortung und Aktion)?<\/li>\n<li>Wie und mit wem werden Daten getauscht und zusammengef\u00fchrt?<\/li>\n<li>Governance der datenverwaltenden Stelle(n)<\/li>\n<li>Zugangsbedingungen zu den (Forschungs )Daten<\/li>\n<li>Offenlegung von Partnerschaften mit der Industrie und Kapitalisierungsvorg\u00e4ngen<\/li>\n<li>Datennutzung (ggfs. auch weitere Verwendung nach der Sekund\u00e4rnutzung) und die Studienergebnisse<\/li>\n<li>Kontroll- und Widerspruchsoptionen seitens der Datenspenderinnen und Datenspender<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Information and trust: <\/strong>Notwendigkeit der Bildung der Patientinnen und Patienten (unter Ber\u00fccksichtigung digitaler Gesundheitskompetenzniveaus), \u00f6ffentliche Kampagnen, klare Erl\u00e4uterung, um ein definitives Verst\u00e4ndnis der Spenderinnen und Spender zu gew\u00e4hrleisten. Dies inkludiert eine Offenlegung, was mit ihren Daten geschieht und wof\u00fcr sie verwendet werden. Vertrauen bildet die Grundlage jeglicher Datenspendem\u00f6glichkeit im engeren Sinn (sowie jeder medizinischen Forschung am und mit dem Menschen).<\/li>\n<li><strong>Responsibility and accountability:<\/strong> Unabh\u00e4ngige Komitees, bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern aller Stakeholdergruppen, entscheiden \u00fcber Zugang und Verwendung. Konsequenzen bei Datenmissbrauch m\u00fcssen vorab offengelegt und klar geregelt sein. Ein Verweis auf die Gesetzeslage und deren Sanktionsm\u00f6glichkeiten sind nicht ausreichend.<\/li>\n<\/ol>\n<\/div><\/section><br \/>\n<section  class='av_textblock_section av-m0zlrlcj-496ec4f0fe4bb4000fee997719e8aa92 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die Zuschreibung und Klassifizierung der Verwendung von (aggregierten) Datens\u00e4tzen ist oft entscheidend. Daran misst sich auch, wie wichtig und elaboriert die ethischen Einordnungen und daraus folgenden notwendigen (Kontroll )Ma\u00dfnahmen sind. Das hei\u00dft, die Ver\u00e4nderungen der Verantwortlichkeiten im Gesundheitswesen in Bezug auf den Zugang, die Information und die Bearbeitungsrechte der Daten sowie die Legitimation der Zuordnung (\u201epersonenbezogene Daten\u201c, \u201eGesundheitsdaten\u201c, \u201eForschungsdaten\u201c, \u201eklinische Daten\u201c, \u201emedizinische Daten\u201c) sind konstitutiv f\u00fcr ihre Bewertung, sowohl hinsichtlich ihrer Verwendung als auch des damit verbundenen Risikos. Insbesondere in einem vernetzten Gesundheitssystem bleiben die Daten nicht in einer der verschiedenen Zuordnungen, sondern ver\u00e4ndern sich mit jeder neuen Nutzung. Das hei\u00dft konkret, dass obwohl eine vermeintliche \u00dcbereinstimmung und Klarheit hinsichtlich der relevanten Aspekte eines verantwortungsvollen und damit ethisch akzeptablen Umgangs mit Datenaustausch und Sekund\u00e4rnutzung besteht, dennoch eine progressive und dynamische direkte ethische Begleitung und Kontrolle (bspw. nach Risikoklassifizierungen) notwendig ist. Als Beispiele hierf\u00fcr seien an dieser Stelle Versuche im Bereich der Normung K\u00fcnstlicher Intelligenz (DIN u. DKE 2022) angef\u00fchrt.<\/p>\n<\/div><\/section><\/p><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zlxqdk-d7563d83d11465a2da43bca089ab3138\">\n.avia-section.av-m0zlxqdk-d7563d83d11465a2da43bca089ab3138{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n#top .avia-section.av-m0zlxqdk-d7563d83d11465a2da43bca089ab3138 .scroll-down-link{\ncolor:#fff3dc;\n}\n<\/style>\n<div id='3.5.-ausblick'  class='avia-section av-m0zlxqdk-d7563d83d11465a2da43bca089ab3138 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-150  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class=\"av-section-color-overlay-wrap\"><a href='#next-section' title='' class='scroll-down-link av-custom-scroll-down-color' aria-hidden='true' data-av_icon='\ue877' data-av_iconfont='entypo-fontello'><\/a><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2fkf4t-021bfab3e5429b8d2ad8168aa502d2f8\">\n#top .flex_column.av-2fkf4t-021bfab3e5429b8d2ad8168aa502d2f8{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-2fkf4t-021bfab3e5429b8d2ad8168aa502d2f8{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-2fkf4t-021bfab3e5429b8d2ad8168aa502d2f8{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-2fkf4t-021bfab3e5429b8d2ad8168aa502d2f8 av_one_full  avia-builder-el-151  el_before_av_one_fifth  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zly0g0-d3cd3126fc28bd6fd3c4ecc01a0f4b0e '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Ausblick<\/h1>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-26w42t-d36aba60b23cb34c244d8ba68810f628\">\n#top .flex_column.av-26w42t-d36aba60b23cb34c244d8ba68810f628{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-26w42t-d36aba60b23cb34c244d8ba68810f628{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-26w42t-d36aba60b23cb34c244d8ba68810f628 av_one_fifth  avia-builder-el-153  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-223icd-d69be78eefa0eef68b2d681fb3e0d66c\">\n#top .flex_column.av-223icd-d69be78eefa0eef68b2d681fb3e0d66c{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n.avia_transform .flex_column.av-223icd-d69be78eefa0eef68b2d681fb3e0d66c{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-223icd-d69be78eefa0eef68b2d681fb3e0d66c{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-223icd-d69be78eefa0eef68b2d681fb3e0d66c av_four_fifth  avia-builder-el-154  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0zlyeld-1d100398440f7a7795c3afcc75b60d26 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Im Gesundheitssystem gibt es viele relevante, f\u00fcr die Forschung nutzbare, aber noch nicht einbezogene Daten. Diese sind jedoch \u00fcber zahlreiche Akteure und Institutionen verteilt und aufgrund rechtlicher und technischer H\u00fcrden nur schwer zug\u00e4nglich und verkn\u00fcpfbar. Zudem ist es f\u00fcr den Erfolg einer datengetriebenen Medizin, Gesundheitsforschung und Versorgung entscheidend, dass Menschen bereit sind, ihre Daten f\u00fcr die Forschung zur Verf\u00fcgung zu stellen. Es ist sinnvoll und auch geboten, eine koordinierte Nutzung dezentraler Forschungsdaten anzustreben. Vertrauen der Bev\u00f6lkerung in die Institutionen, Personen und Abl\u00e4ufe, die Gesundheitsdaten erheben, verarbeiten und analysieren, ist dabei von gr\u00f6\u00dfter Bedeutung (Lesch et al. 2022). Universit\u00e4ten und \u00f6ffentliche Forschungseinrichtungen genie\u00dfen ein hohes Ma\u00df an Vertrauen. Im Gegensatz dazu wird die Verwendung der Daten durch kommerzielle Forschung deutlich negativer betrachtet.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1zejlp-8bcda61d563f796cef8515dd5f3fb087\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1zejlp-8bcda61d563f796cef8515dd5f3fb087{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1zejlp-8bcda61d563f796cef8515dd5f3fb087 hr-invisible  avia-builder-el-156  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-1qg19h-bd3f3c6c9f212ad9ecd513e380190a00 av_one_fifth  avia-builder-el-157  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m0zlzn0t-da51b5a0d367164200ddbfd5f64f5b3a\">\n.avia_transform .flex_column.av-m0zlzn0t-da51b5a0d367164200ddbfd5f64f5b3a{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-m0zlzn0t-da51b5a0d367164200ddbfd5f64f5b3a av_four_fifth  avia-builder-el-158  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zlze8y-3d258c445c33e31f87b7904efb61dea8 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock ausrufezeichen'  itemprop=\"text\" ><p>Um die vielen Vorteile der datengetriebenen medizinischen Innovationen zu nutzen, braucht es eine Kultur des Datenteilens und ein Bewusstsein f\u00fcr die ethische Problematik eines Unterlassens und Ignorierens.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1itatx-bf5f858018351b4615f3734bd36825b6\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1itatx-bf5f858018351b4615f3734bd36825b6{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1itatx-bf5f858018351b4615f3734bd36825b6 hr-invisible  avia-builder-el-160  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-1cln4t-6fdca0800d2873492f3f0667e6a88068 av_one_fifth  avia-builder-el-161  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-181het-9bc088725d4d69a8d4d842c898d4cd61\">\n.avia_transform .flex_column.av-181het-9bc088725d4d69a8d4d842c898d4cd61{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-181het-9bc088725d4d69a8d4d842c898d4cd61 av_four_fifth  avia-builder-el-162  el_after_av_one_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zm037y-ee991e05debc49dcff21e5c2a6720675 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Die beiden zentralen Ziele der datengetriebenen Medizin und Versorgung \u2013 Translation und Personalisierung \u2013 sind ohne eine langfristige Einbindung einer Vielzahl von Patientendatenbest\u00e4nden und deren nahezu unbegrenzte Verwendbarkeit f\u00fcr Forschungszwecke nicht erreichbar. Auch die immensen Vorteile des Einsatzes der Integration von Anwendungsm\u00f6glichkeiten auf Basis K\u00fcnstlicher Intelligenz (Deutscher Ethikrat 2023) sind nur auf einer sinnvoll zusammengestellten Datenbasis vertretbar. Die Datenspende kann dazu wesentlich beitragen.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-11pbod-b29180da35cfa8fb075634e4f1dfdfcc\">\n#top .hr.hr-invisible.av-11pbod-b29180da35cfa8fb075634e4f1dfdfcc{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-11pbod-b29180da35cfa8fb075634e4f1dfdfcc hr-invisible  avia-builder-el-164  el_after_av_four_fifth  el_before_av_four_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-y52e5-0c5fb4f9a28c4d9a379692a6561d010d\">\n.avia_transform .flex_column.av-y52e5-0c5fb4f9a28c4d9a379692a6561d010d{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-y52e5-0c5fb4f9a28c4d9a379692a6561d010d av_four_fifth  avia-builder-el-165  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic left-to-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zm0hhx-5734735d6cc89fa2f3d9cfd77db58900 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock beitrag'  itemprop=\"text\" ><blockquote>\n<p>Zentral muss nach wie vor die informationelle Selbstbestimmung der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger sein.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-top8t-fdc41e67c4cc362769cda6182e7c944a av_one_fifth  avia-builder-el-167  el_after_av_four_fifth  el_before_av_hr  flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-iitnh-0407a1a779a700f1296a6053a8237f63\">\n#top .hr.hr-invisible.av-iitnh-0407a1a779a700f1296a6053a8237f63{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-iitnh-0407a1a779a700f1296a6053a8237f63 hr-invisible  avia-builder-el-168  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_fifth '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-g6pvh-79b2237fb13241df94bb9294888c5693 av_one_fifth  avia-builder-el-169  el_after_av_hr  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  '     ><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-75ohh-6da657dd74388e58abd98bc47b365ab1\">\n.avia_transform .flex_column.av-75ohh-6da657dd74388e58abd98bc47b365ab1{\nanimation-duration:1.5s;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-75ohh-6da657dd74388e58abd98bc47b365ab1 av_four_fifth  avia-builder-el-170  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in-right  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zm0szz-80f57bba8596cc26d23a869c9a40b868 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Im Zentrum muss dabei weiterhin die Datenhoheit und informationelle Selbstbestimmung des einzelnen B\u00fcrgers bzw. der einzelnen B\u00fcrgerin stehen. Doch das Erm\u00f6glichen eines Wie zur Ver\u00e4nderung des Status quo im Zuge der Erweiterung von Datenspenden als Verbesserung der medizinischen Versorgung ist unabdingbar notwendig. Eine begr\u00fcndete Abw\u00e4gung hin zu einer dynamischen Integration der Datenspende ist demnach ethisch geboten.<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-19qb4b-07a846e5e3ee972f5b4a7157820cddc2\">\n.avia-section.av-19qb4b-07a846e5e3ee972f5b4a7157820cddc2{\nmargin-top:0px;\nmargin-bottom:4%;\n}\n<\/style>\n<div id='literatur'  class='avia-section av-19qb4b-07a846e5e3ee972f5b4a7157820cddc2 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-172  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-15in8r-b30c4ee8c72d6ec6fc645e7ffd3d6ea8\">\n#top .hr.av-15in8r-b30c4ee8c72d6ec6fc645e7ffd3d6ea8{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-15in8r-b30c4ee8c72d6ec6fc645e7ffd3d6ea8 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#0090d3;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-15in8r-b30c4ee8c72d6ec6fc645e7ffd3d6ea8 hr-custom  avia-builder-el-173  el_before_av_one_full  avia-builder-el-first  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='flex_column av-v447v-2b660039e138a2d7966f18d18153baaf av_one_full  avia-builder-el-174  el_after_av_hr  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-snm9f-c4e373e150198ecf6de07eb54f9d5226 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2>Literatur<\/h2>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-n5tw3-16c01e2bfd1f7a3c1cbc6510b8b40971 av_one_fifth  avia-builder-el-176  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div><div  class='flex_column av-d0xbf-79aba315dc5a9c6d27576e2e14e33fcc av_four_fifth  avia-builder-el-177  el_after_av_one_fifth  el_before_av_one_full  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-b2ysr-04a50332ccd4c42f2c691a2466f331ad '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Beauchamp T, Childress J (2013)<\/strong> Principles of biomedical ethics. 7. Aufl. Oxford University Press, Oxford<br \/>\nBundesgesundheitsministerium (2024) Daten f\u00fcr die Forschung und Versorgung. URL: <a href=\"https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/themen\/digitalisierung\/daten-fuer-die-forschung-und-versorgung\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/themen\/digitalisierung\/daten-fuer-die-forschung-und-versorgung<\/a> (abgerufen am 10.06.2024)<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Deutscher Ethikrat (2017)<\/strong> Big Data und Gesundheit \u2013 Datensouver\u00e4nit\u00e4t als informationelle Freiheitsgestaltung. Stellungnahme. URL: <a href=\"https:\/\/www.ethikrat.org\/fileadmin\/Publikationen\/Stellungnahmen\/deutsch\/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.ethikrat.org\/fileadmin\/Publikationen\/Stellungnahmen\/deutsch\/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf<\/a> (abgerufen am 10.06.2024)<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Deutscher Ethikrat (2023)<\/strong> Mensch und Maschine \u2013 Herausforderungen durch K\u00fcnstliche Intelligenz. Stellungnahme. URL: <a href=\"https:\/\/www.ethikrat.org\/fileadmin\/Publikationen\/Stellungnahmen\/deutsch\/stellungnahme-mensch-und-maschine.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.ethikrat.org\/fileadmin\/Publikationen\/Stellungnahmen\/deutsch\/stellungnahme-mensch-und-maschine.pdf<\/a> (abgerufen am 10.06.2024)<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>DIN und DKE (2022)<\/strong> Deutsche Normungsroadmap K\u00fcnstliche Intelligenz (Ausgabe 2). URL: <a href=\"https:\/\/www.din.de\/go\/normungsroadmapki\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.din.de\/go\/normungsroadmapki<\/a> (abgerufen am 10.06.2024)<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>D\u00f6ssel O, Lenarz T (Hrsg.) (2023)<\/strong> Gesundheitsdatennutzung \u2013 sicher und souver\u00e4n. acatech IMPULS M\u00fcnchen. DOI: 10.48669\/aca_2023-10<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Kalkman S, van Delden J, Banerjee A et al. (2019)<\/strong> Patients\u2019 and public views and attitudes towards the sharing of health data for research: a narrative review of the empirical evidence. J Med Ethics. pii: medethics-2019-105651<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Lesch W, Richter G, Semler S (2022)<\/strong> Daten teilen f\u00fcr die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland. In: Richter G, Loh W, Buyx A, Graf von Kielmannsegg S (Hrsg.) Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung. 211\u2013226. Springer Berlin, Heidelberg. DOI: 10.1007\/978-3-662-62987-1<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>McLennan S (2022)<\/strong> Die ethische Aufsicht \u00fcber die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen. In: Richter G, Loh W, Buyx A, Graf von Kielmansegg S (Hrsg.) Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung. 55\u201369. Springer, Berlin, Heidelberg. DOI: 10.1007\/978-3-662-62987-1<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>McLennan S, Shaw D, Celi L (2019)<\/strong> The challenge of local consent requirements for global critical care databases. Intensive Care Med 45, 246\u2013248<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Medizininformatik-Initiative (2020)<\/strong> \u00dcber die Initiative. URL: <a href=\"https:\/\/www.medizininformatik-initiative.de\/de\/ueber-die-initiative\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.medizininformatik-initiative.de\/de\/ueber-die-initiative<\/a> (abgerufen am 10.06.2024)<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><strong>Strech D, Graf von Kielsmansegg S, Zenker S, Krawczak M, Semler S (2020)<\/strong> Wissenschaftliches Gutachten \u201eDatenspende\u201c \u2013 Bedarf f\u00fcr die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen. Erstellt f\u00fcr das Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit (Version 1.1). Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit Berlin<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-is1fx-63dcf730d5a5a6dad15892f16e20eab3\">\n#top .flex_column.av-is1fx-63dcf730d5a5a6dad15892f16e20eab3{\nmargin-top:50px;\nmargin-bottom:0;\n}\n.responsive #top #wrap_all .flex_column.av-is1fx-63dcf730d5a5a6dad15892f16e20eab3{\nmargin-top:50px;\nmargin-bottom:0;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-is1fx-63dcf730d5a5a6dad15892f16e20eab3 av_one_full  avia-builder-el-179  el_after_av_four_fifth  el_before_av_one_fifth  first flex_column_div av-animated-generic fade-in  '     ><section  class='av_textblock_section av-m0zm80k2-f82bee45bfc9cde49f92562894f6579a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2>Rechtsquellenverzeichnis<\/h2>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-epfnx-673e9819d6086f48372b58a70b49e2ed av_one_fifth  avia-builder-el-181  el_after_av_one_full  el_before_av_four_fifth  first flex_column_div  column-top-margin'     ><\/div><div  class='flex_column av-9vfrx-d0508610c55cc1d20e7f79a71d7ce5e9 av_four_fifth  avia-builder-el-182  el_after_av_one_fifth  avia-builder-el-last  flex_column_div av-animated-generic fade-in  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-m0zm971q-52e678108830ea87fe2d2662c1a06fc7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p><strong><a href=\"https:\/\/eur-lex.europa.eu\/legal-content\/DE\/TXT\/?uri=celex%3A32016R0679\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Verordnung (EU) 2016\/679 <\/a><\/strong>des Europ\u00e4ischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 zum Schutz nat\u00fcrlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten, zum freien Datenverkehr und zur Aufhebung der Richtlinie 95\/46\/EG (Datenschutz-Grundverordnung) (ABl. L 119 vom 4.5.2016, S. 1\u201388). URL: https:\/\/eur-lex.europa.eu\/DE\/legal-content\/summary\/general-data-protection-regulation-gdpr.html (abgerufen am 10.06.2024)<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><div id='after_section_9'  class='main_color av_default_container_wrap container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-325'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-325","page","type-page","status-publish","hentry"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=325"}],"version-history":[{"count":48,"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/325\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":446,"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/325\/revisions\/446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.mwv-landingpages.de\/baas-wissensexplosion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}